Незручні, невидимі, тавровані. Стигма — як ми несвідомо можемо завдавати болю
“Коли я повернулася з пологового “з порожніми обіймами” мені дуже хотілося говорити про свою втрату, відчути підтримку, щоб мені сказали:“ Мені дуже шкода”. Рідні ж вирішили не чіпати цю тему вдома, думаю, не хотіли зайвий раз травмувати.
За кілька тижнів вийшла на роботу. В мене чудові колежанки, з якими завжди було комфортно, було відчуття ось тих “рідних душ”. І що ж на мене чекало? Мої добрі подруги стали мене уникати, в розмовах я чітко відчувала, що вони фільтрують кожне сказане слово.
Я зрозуміла, що я втратила не тільки дитину, а й все моє минуле звикле життя, речі, які давали опору. Я сподівалася, що повернувшись до колективу, мені буде легше прийняти себе нову, але виявилося що тепер несу незручне для соціуму тавро “вона втратила дитину”, - Олена, 29 років.
У цій статті ми говоритимемо про стигму довкола втрати вагітності та дитини, адже саме про її наявність свідчить наведений життєвий приклад. Про те, який вплив вона має на батьків, які пережили втрату та чи відбувається дестигматизація теми перинатальних втрат в Україні.
Соціальна стигматизація (грец. Στíγμα — тавро, клеймо) — негативне виділення суспільством індивіда (або соціальної групи) за якоюсь ознакою з відповідним стереотипним набором соціальних реакцій на цього індивіда (або представників соціальної групи). На стигматизацію впливають забобони, ідеологеми, які історично встановилися у конкретному суспільстві та стали частиною їхнього світогляду. При цьому певні характеристики індивіда не беруться до уваги.
Стигма — властивість, на підставі якої формується негативний стереотип. Тому практично всі стигми є за своєю суттю стереотипом. Проте не кожний стереотип стигматизується. Проявлятися стигматизація може стосовно різноманітних груп населення за станом здоров'я, професією або соціальним становищем, конфесією, віком, статтю, національністю і т. ін.
Стигма в житті
Звісно, ніхто з нас не прокидається вранці з думкою “от сьогодні я буду негативно сприймати людей за певними ознаками”, але ця поведінка так глибоко прошита у свідомості через виховання, через соціум, у якому ми живемо, що стає нормою.
Стигма, пов'язана з втратою дитини у вагітності та пологах, має глибокі емоційні, психологічні та соціальні наслідки для батьків. Перед нами ще багато роботи для розвитку усвідомлення, освіти та поширення систем підтримки для підтримки батьків у горі.
Стигма, пов'язана з втратою дитини у вагітності та пологах, має глибокі емоційні, психологічні та соціальні наслідки для батьків. Перед нами ще багато роботи для розвитку усвідомлення, освіти та поширення систем підтримки для підтримки батьків у горі.
“Я мала можливість бачити, як різні суспільства ставляться до теми втрати. Я народжувала за кордоном, де у мене є коло друзів, та, звісно ж, в Україні. Також опікуюся громадською організацією вже більше 4-х років та можу спостерігати, які зміни відбуваються і чи є дестигматизація.
Можу сказати лише одне, на даному етапі вона дуже точкова, одиниці лікарів, блогерів та батьків, які пережили втрату, починають вільно говорити. Одиниці видань пишуть про втрату. Та це поки непомітні зміни. Якщо зараз припинити розвивати ”Опіку Ангела”, перестати робити кроки для дестигматизації теми, все повернеться до того, як було 4, 5, 10 років тому”, - зауважує співзасновниця ГО “Опіка Ангела” Наталя Сениця.
Рівні стигми, які наразі можемо виокремити:
Стигматизоване суспільство. Тема не припустима
“Не слід виносити сміття з родини”, “Не говорити про смерть, бо наврочиш”, “Минулого не повернеш”, - лише кілька прикладів того, як люди табуюють та стигматизують теми, що лякають.
В повністю стигматизованому суспільстві подібні питання не підійматися взагалі. Може скластися враження, що перинатальних втрат не існує. Якщо десь появляється згадка, то це підіймає дуже контроверсійні емоції, люди не знають, як реагувати, що сказати. Немає навіть лінгвістичних моделей, як говорити про втрати. Коли стикаєшся — немає слів, змішані реакції. Також неприпустимо говорити публічно про втрати. Люди, які зіткнулись із втратою переживають сором, ізоляцію, відчуття “бракованості”, невідповідності. Навіть на рівні сім'ї, пари не обговорюють пережитий досвід, не можуть знайти слова, не знають, що є нормальним, що ні.
“Не слід виносити сміття з родини”, “Не говорити про смерть, бо наврочиш”, “Минулого не повернеш”, - лише кілька прикладів того, як люди табуюють та стигматизують теми, що лякають.
В повністю стигматизованому суспільстві подібні питання не підійматися взагалі. Може скластися враження, що перинатальних втрат не існує. Якщо десь появляється згадка, то це підіймає дуже контроверсійні емоції, люди не знають, як реагувати, що сказати. Немає навіть лінгвістичних моделей, як говорити про втрати. Коли стикаєшся — немає слів, змішані реакції. Також неприпустимо говорити публічно про втрати. Люди, які зіткнулись із втратою переживають сором, ізоляцію, відчуття “бракованості”, невідповідності. Навіть на рівні сім'ї, пари не обговорюють пережитий досвід, не можуть знайти слова, не знають, що є нормальним, що ні.
М’яка стигма. Тема дуже рідко підіймається та ми не називаємо речі своїми іменами
“Можу навести приклад, коли до мене подзвонили із клініки репродуктивного здоров’я для того, щоб запропонувати співпрацю. Жодного разу не прозвучали слова: перинатальна втрата, втрата дитини, втрата вагітності. Я лише чула: “Те, чим ваша організація займається, такі випадки, те що стається у батьків”. Наче ми вже і говоримо про втрати, але не називаємо речі своїми іменами, все ще уникаємо і не маємо лінгвістичних моделей, щоб висловлюватись про втрати”, - розповідає Наталя Сениця.
На цьому рівні тема підіймається “за зачиненими дверима”, або у вузькому колі. Все ще не є прийнятною для обговорення у суспільстві. Якщо хтось напише про власний досвід втрати, то більшість коментарів будуть обходити тему, прикрашати словами: “все буде добре”, “обов'язково спробуйте завагітніти ще”, “тримайтеся” та іншими токсичними коментарями. Одиниці зможуть висловити співчуття та підтримку. В Україні ми поволі добираємось сюди.
“Можу навести приклад, коли до мене подзвонили із клініки репродуктивного здоров’я для того, щоб запропонувати співпрацю. Жодного разу не прозвучали слова: перинатальна втрата, втрата дитини, втрата вагітності. Я лише чула: “Те, чим ваша організація займається, такі випадки, те що стається у батьків”. Наче ми вже і говоримо про втрати, але не називаємо речі своїми іменами, все ще уникаємо і не маємо лінгвістичних моделей, щоб висловлюватись про втрати”, - розповідає Наталя Сениця.
На цьому рівні тема підіймається “за зачиненими дверима”, або у вузькому колі. Все ще не є прийнятною для обговорення у суспільстві. Якщо хтось напише про власний досвід втрати, то більшість коментарів будуть обходити тему, прикрашати словами: “все буде добре”, “обов'язково спробуйте завагітніти ще”, “тримайтеся” та іншими токсичними коментарями. Одиниці зможуть висловити співчуття та підтримку. В Україні ми поволі добираємось сюди.
Стигма відсутня
Це приклад суспільства, у якому тема втрат не є стигматизованою. Де медики, журналісти, батьки, соціальні працівники називають все своїми іменами. Де пари, які пережили втрату, не зазнають осуду, не зазнають соціальної ізоляції, не почувають себе “виключеними”. Коли у суспільстві знають, що сказати при втраті, розуміють, якої підтримки потребують сім'ї, які зіткнулись з горем, їх можуть вислухати, а у соціальних мережах буде нормальним написати про свій досвід, поділитись емоціями без осуду та “таврування”. Це — здорове суспільство, до якого дуже хочеться рухатись.
Це приклад суспільства, у якому тема втрат не є стигматизованою. Де медики, журналісти, батьки, соціальні працівники називають все своїми іменами. Де пари, які пережили втрату, не зазнають осуду, не зазнають соціальної ізоляції, не почувають себе “виключеними”. Коли у суспільстві знають, що сказати при втраті, розуміють, якої підтримки потребують сім'ї, які зіткнулись з горем, їх можуть вислухати, а у соціальних мережах буде нормальним написати про свій досвід, поділитись емоціями без осуду та “таврування”. Це — здорове суспільство, до якого дуже хочеться рухатись.
Стигма та її наслідки для батьків у втраті
Як же служить стигма батькам, які пережили втрату дитини у вагітності, пологах або за короткий час після них? Вона завдає болю, і тільки. Мовчання суспільства та відсутність відкритої дискусії щодо втрат лише сприяють ускладненому горюванню, підсилюючи почуття самотності, провини та сорому у батьків, які зазнали втрати.
Ось кілька основних проблем, які з собою несе переживання досвіду втрати у стигматизованому суспільстві та їх противаги, у суспільстві, де немає стигми:
Коли є стигма: єдиний вибір попри інші альтернативи.
Як приклад розглянемо досвід батьків у медичних установах. У закладах, де досі тема втрат є стигматизованою, батьками не дають можливості попрощатися з дитям, наполягають на перериванні вагітності через діагноз, несумісний із життям дитини, не дають можливості зберегти спогади, не надають інформацію про можливу підтримку.
Коли немає стигми: усвідомлення вибору інших варіантів.
Як приклад, у медичних установах можуть підтримати батьків, які стикаються із досвідом втрати, надати інформацію, щодо того, як інші батьки прощаються з дитям, що можна зробити в час, коли здається вже не можна зробити нічого. Пропонують зберегти спогади, інформують про наявну підтримку. Готують до тих труднощів, з якими сім'я скоріш за все зіткнеться при проживанні горя.
2. Полегшення замість шкодування
Втрата в першу чергу приносить біль та шок у життя батьків, Неможливо в цьому стані приймати зважені рішення. Люди покладаються на тих, хто поряд. Лише з часом приходить усвідомлення того, що відбулося, і того, чого вже не повернути. Якщо сім'ю не підтримали у тому, щоб зберегти спогади, провести час разом, не підтримали у тому, щоб провести прощання — це все повертається бумерангом, може стати причиною страждань у майбутньому.
У суспільствах, де немає стигми, батькам у горі одразу надають всю необхідну інформацію та підтримують у прийнятті рішень та здійсненні вибору, який стане для них цілющим у майбутньому.
У багатьох країнах (Нідерланди, Велика Британія тощо) існує чіткий алгоритм дій медичних працівників стосовно родин які зазнали втрати. Крім психологічної допомоги батьки мають певний перелік послуг, який направлений на проживання горя: можна зробити фото, гіпсові відбитки ніжок чи ручок дитини, представлений одяг для немовлят нестандартних розмірів, є можливість побути на самоті в палаті з дитиною та рідними, щоб попрощатися, інколи це дозволяється зробити навіть вдома.
У 2023-му році “Опіка Ангела” та “Ранні Пташки” забезпечили значну кількість перинатальних центрів в Україні таким одягом, та попри це — далеко не всі батьки поки отримують гідну підтримку в медичних установах.
3. Відкритість замість тиші
Я можу говорити, згадувати про втрату без осуду. Можливість поділитися своїми емоціями, досвідом і при цьому не відчувати осуду чи несприйняття близьких та суспільства — максимально ідеальний варіант розвитку подій, адже проговорювання горя має доказовий терапевтичний ефект.
Загалом останнім часом в українському медіапросторі прослідковується тенденція “виходу з тиші”. Стигматизовані у суспільстві теми, в тому числі й втрата вагітності та дитини, підіймають “лідерки думок”: акторки, політикині, журналістки тощо, а також великі медичні та навколо медичні спільноти в соцмережах. Жінки діляться своїм досвідом втрат, говорять про це відверто та чесно, надихають тих, хто багато років мовчав, розповісти про свої переживання.
Ось кілька основних проблем, які з собою несе переживання досвіду втрати у стигматизованому суспільстві та їх противаги, у суспільстві, де немає стигми:
- Вибір
Коли є стигма: єдиний вибір попри інші альтернативи.
Як приклад розглянемо досвід батьків у медичних установах. У закладах, де досі тема втрат є стигматизованою, батьками не дають можливості попрощатися з дитям, наполягають на перериванні вагітності через діагноз, несумісний із життям дитини, не дають можливості зберегти спогади, не надають інформацію про можливу підтримку.
Коли немає стигми: усвідомлення вибору інших варіантів.
Як приклад, у медичних установах можуть підтримати батьків, які стикаються із досвідом втрати, надати інформацію, щодо того, як інші батьки прощаються з дитям, що можна зробити в час, коли здається вже не можна зробити нічого. Пропонують зберегти спогади, інформують про наявну підтримку. Готують до тих труднощів, з якими сім'я скоріш за все зіткнеться при проживанні горя.
2. Полегшення замість шкодування
Втрата в першу чергу приносить біль та шок у життя батьків, Неможливо в цьому стані приймати зважені рішення. Люди покладаються на тих, хто поряд. Лише з часом приходить усвідомлення того, що відбулося, і того, чого вже не повернути. Якщо сім'ю не підтримали у тому, щоб зберегти спогади, провести час разом, не підтримали у тому, щоб провести прощання — це все повертається бумерангом, може стати причиною страждань у майбутньому.
У суспільствах, де немає стигми, батькам у горі одразу надають всю необхідну інформацію та підтримують у прийнятті рішень та здійсненні вибору, який стане для них цілющим у майбутньому.
У багатьох країнах (Нідерланди, Велика Британія тощо) існує чіткий алгоритм дій медичних працівників стосовно родин які зазнали втрати. Крім психологічної допомоги батьки мають певний перелік послуг, який направлений на проживання горя: можна зробити фото, гіпсові відбитки ніжок чи ручок дитини, представлений одяг для немовлят нестандартних розмірів, є можливість побути на самоті в палаті з дитиною та рідними, щоб попрощатися, інколи це дозволяється зробити навіть вдома.
У 2023-му році “Опіка Ангела” та “Ранні Пташки” забезпечили значну кількість перинатальних центрів в Україні таким одягом, та попри це — далеко не всі батьки поки отримують гідну підтримку в медичних установах.
3. Відкритість замість тиші
Я можу говорити, згадувати про втрату без осуду. Можливість поділитися своїми емоціями, досвідом і при цьому не відчувати осуду чи несприйняття близьких та суспільства — максимально ідеальний варіант розвитку подій, адже проговорювання горя має доказовий терапевтичний ефект.
Загалом останнім часом в українському медіапросторі прослідковується тенденція “виходу з тиші”. Стигматизовані у суспільстві теми, в тому числі й втрата вагітності та дитини, підіймають “лідерки думок”: акторки, політикині, журналістки тощо, а також великі медичні та навколо медичні спільноти в соцмережах. Жінки діляться своїм досвідом втрат, говорять про це відверто та чесно, надихають тих, хто багато років мовчав, розповісти про свої переживання.
“Я втратила сина десять років тому. В родині негласно вирішили, що згадувати нашого Михайлика ми не будемо, адже народжувала я за кордоном і навіть рідні не знали про мою вагітність. Не встигли…
Всі ці роки я мовчала теж. Не хотіла, щоб про мене за спиною говорили, чи щось запитували. Я навіть не здогадувалася, що безліч пар мають такий же досвід, як і я.
Тепер я читаю історії жінок і проживаю свій біль спочатку. Мені хочеться говорити про сина. Я зробила його невидимим, хоча і картала себе за це. Мені здається, що лише зараз я починаю приймати його смерть. Сподіваюся, що нарешті я знайду спокій у серці”, - з обговорення втрат в популярній спільноті на фейсбуці.
Тож, подолання стигми — це системна робота. Вона передбачає розбудову культурних наративів, які висувають на перший план досвіди горювання батьків. Також пропагують поліпшення медичної практики та сприяють всебічному діалогу для розвитку емпатії, розуміння та зцілення тих, хто постраждав від такої важкої втрати.
Хочу щоб таких матеріалів було більше!
ПІДТРИМАТИ ОПІКУ АНГЕЛА
ПІДТРИМАТИ ОПІКУ АНГЕЛА